E’ stato approvato in via definitiva il 14 dicembre 2017 il disegno di legge sul testamento biologico, relativo alle nuove norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento (Dat).

Le disposizioni di legge entreranno in vigore il 31 gennaio 2018.

La legge si divide in due parti: una più generale sul consenso informato sui trattamenti sanitari e una sulla compilazione delle Dat, attraverso le quali una persona potrà lasciare le sue volontà circa le cure a cui essere sottoposto o da rifiutare quando non sarà più cosciente a causa di un incidente o una malattia.

Chi può compilare le DAT ?

Tutti i cittadini maggiorenni e capaci di intendere e di volere possono redigere un documento in cui indicare i trattamenti sanitari che si vogliono ricevere e quelli ai quali si rinuncerebbe nel caso in cui non si fosse più in grado di esprimersi e prendere decisioni autonomamente. Unico limite: con il biotestamento non si possono esigere trattamenti sanitari contrari alle leggi.

Consenso informato

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La legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione di ogni persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata.
È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato.
Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché sulle possibili alternative e sulle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.

Il consenso informato è acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che lo consentano.

l’impegno maggiore a cui il medico sarà tenuto nella loro applicazione consisterà nel far comprendere e accettare al paziente ogni singolo passaggio della terapia o dell’intervento che gli propone, correndo il rischio che una comprensione non perfetta – pur da lui non voluta – domani diventi oggetto di censura o di richiesta risarcitoria nei suoi confronti.

Il rapporto fra medico e paziente, se è di pari dignità quanto alla persona dell’uno e dell’altro, non è paritario quanto a conoscenze, quanto a competenze, quanto a esercizio di responsabilità, quanto a condizione esistenziale: ridurlo – come fa la proposta di legge – a uno schema contrattuale non significa soltanto mortificare il medico.

Significa pure limitarne l’operatività in danno del paziente, e renderlo bisognoso, passo dopo passo, del parere dell’avvocato: per capire se il consenso si è validamente formato e come si è formato, per capire se e come nel percorso terapeutico sono rispettati i dettagli del consenso espresso, anche di fronte all’insorgere di emergenze o di imprevisti.

Possibile lo stop a nutrizione e idratazione artificiale

Ogni persona maggiorenne e capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi terapia o di revocare, in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento.
Nutrizione e idratazione vengono equiparate a trattamenti sanitari e quindi sarà possibile chiedere lo stop alla loro somministrazione o rifiutarli.

Abbandono delle cure e obiezione di coscienza per i medici

Al paziente è riconosciuto il diritto di abbandonare le terapie. Ai medici è riconosciuta l’ obiezione di coscienza.
Di fronte alla richiesta di un malato di “staccare la spina”, non avranno quindi “l’obbligo professionale” di attuare le volontà del paziente. Il malato potrà comunque rivolgersi a un altro medico nell’ambito della stessa struttura sanitaria.

Divieto di accanimento terapeutico e sedazione profonda

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Divieto di accanimento terapeutico in caso di malattia terminale. E possibilità, in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, di ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del dolore.
Secondo la legge, il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario. È sempre garantita un’appropriata terapia del dolore e l’erogazione delle cure palliative.
Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

Sostegno psicologico

Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, anche ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

Minori e incapaci

La persona minore o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà.
Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in  relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore.
Nel caso in cui il rappresentante legale della persona minore o interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di futura incapacità di autodeterminarsi, e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (Dat), esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compresi il consenso o il rifiuto a idratazione e nutrizione artificiali.
Le Dat saranno vincolanti per il medico a meno che appaiano manifestamente inappropriate o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute dal disponente all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Come si possono esprimere le Dat

Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata, o consegnata presso l’Ufficio dello Stato civile del Comune di residenza, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie qualora si servano di modalità telematiche di gestione.

E’ sempre consigliabile richiedere l’ assistenza di un avvocato, per un parere legale sul singolo caso specifico.
Possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.

Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, anche a voce in caso di emergenze o urgenza.

Banche dati Regioni

Le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat.

Fiduciario

Si potrà indicare una persona di fiducia, che rappresenterà il malato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Al fiduciario sarà rilasciata una copia delle Dat, redatte con atto scritto o con videoregistrazione.

L’accettazione della nomina avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo che sarà allegato al testamento biologico.

Nel caso in cui le Dat non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le Dat mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente.

In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno. Il medico è tenuto al rispetto delle Dat, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.  Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Pianificazione condivisa delle cure

Nella relazione tra medico e paziente, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico.
L’équipe sanitaria deve attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.
La pianificazione può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.